فقدت عائلة سورية في ولاية غازي عنتاب التركية 3 من أبنائها بسبب مرض وراثي يُدعى ضمور العضلات الشوكي، ليضع الأطباء مؤخرا التشخيص ذاته على طفلهم الرابع، حيث بدأ الوالدان بالقلق والخوف من فقده هو الآخر.
وقدم سمير وزوجته فداء -بحسب ما أوردته صحيفة خبر ترك- قبل سنوات من محافظة حلب بسبب الحرب المشتعلة هناك، حيث قرّرا الاستقرار في ولاية غازي عنتاب جنوب شرق البلاد، ليفرحا بولادة أوّل طفل لهما في الولاية التي لجؤوا إليها كـ ملاذ آمن بعيدا عن القصف والدمار.
ولم تكتمل فرحة سمير وزوجته بطفلهما الأوّل، حيث توفي بسبب ضمور في العضلات قبل أن يكمل شهره السادس.
وكذلك فقدت العائلة طفلهما الثاني بينما كان يبلغ من العمر 7 أشهر فقط، نتيجة إصابته بالمرض ذاته، ما أدّى إلى إصابة الأب بشلل جزئي، إثر حزنه على فقد طفليه.
وأصبح سمير الذي تغلّب على الشلل الذي أصابه، أبا للمرة الثالثة، حيث شخّص الأطباء لطفله الثالث المرض ذاته الذي توفي أخواه بسببه، ليتوفى هو الآخر قبل أن يتم شهره التاسع، على الرغم من البدء بعلاجه.
وقبل عام ونصف تقريبا، احتضنت العائلة طفلها الرابع “أحمد”، لتتحوّل فرحتهم بولادة طفلهم الرابع مرة جديدة إلى حزن، حيث شخّص الأطباء له المرض ذاته الذي توفي أخوته بسببه.
ويرقد الطفل Hحمد منذ 9 أشهر ببدنه الصغير في قسم العناية المشددة بمستشفn خاص في ولاية غازي عنتاب، حيث ينتظر والداه بفارغ الصبر اليوم الذي سيُشفى فيه ابنهما.
وينتظر والد الطفل أحمد، الذي عاش الحزن نتيجة فقد 3 من أبنائه نتيجة المرض الوراثي ذاته، مدّ يد العون له، للتمكّن من معالجة طفله.
وأعرب الوالد سمير في لقاء مع الأناضول، عن كمده وحزنه نتيجة ما كابده من آلام إثر فقد 3 من أبنائه بسبب إصابتهم بالمرض نفسه، وتشخيص ذات المرض على طفله الرابع أحمد.
وقال سمير في لقائه: “لا نريد أن نكابد الحزن مرّة جديدة، أجور العلاج مرتفعة للغاية، فقدت 3 من أطفالي بسبب ضمور في العضلات، لا أريد أن أعيش الحزن ذاته مجددا، أنتظر مد يد العون لي ولطفلي كي نتمكن من إتمام علاجه”.
وأفاد “فاتح يلماز” الطبيب المشرف على علاج الطفل أحمد، بأنّ المرض لا يزال في مرحلته الأولى، ولذلك لم يتم ربطه بالاجهزة الطبية في العناية المشددة، قائلا: “قد يصعب الأمر خلال المرحلة القادمة في حال اضطررنا لربطه بالأجهزة”.
ما هو ضمور العضلات الشوكي؟
مرض وراثي يصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري، و يظهر على شكل ضمور عضلات الأطراف مع ارتخاء شديد في العضلات.
مرض ضمور العضلات الشوكي (إس إم إيه) يجعل العضلات في أجسام المصابين أضعف، وهذا يعني أن لدى الأشخاص المصابين بمرض (إس إم إيه)مشاكل تنفّسية ومشاكل في البلع.
المصدر : أورينت
